Viviendo bajo las sombras del autismo

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Por: Katherine Reynoso

Una de las condiciones más comunes en los niños de educación especial es el autismo. El autismo no es una enfermedad, es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales. Según la Sociedad de Autismo de América en Estados Unidos el 1% de la población, o sea, uno de cada 95 niños y niñas padece de autismo. Este año se diagnosticarán más casos de niños y niñas con autismo que la combinación de casos con SIDA, diabetes y cáncer pediátrico, todos juntos.

Según las estadísticas del Departamento de Salud (abril a octubre de 2011) en Puerto Rico uno de cada 62 niños tiene autismo, “Es la primera vez que en Puerto Rico se hace una encuesta acerca del  autismo en esta población.  En la medida en que definimos la población de autismo en Puerto Rico, podemos identificar recursos para poder ofrecer más servicios de mayor calidad a los diagnosticados con la condición”, Indicó Lorenzo González Feliciano ex secretario de salud.

Las causas de autismo no son precisas. Hoy en día no se sabe con exactitud las causas del autismo, sin embargo, muchos especialistas coinciden en que hay múltiples posibles causas para el autismo. Se entiende que hay muchos factores que hacen que un niño tenga más probabilidad de tener un trastorno autista, incluyendo factores ambientales, biológicos y genéticos o por una combinación de estos factores. 

Rutina de terapias

En Puerto Rico existen escuelas especializadas para esta condición, así también, centros de terapias: Terapia del Habla y Lenguaje, Terapia de Integración Sensorial, Terapia de Integración Auditiva, Terapia Ocupacional y Terapia Física. 

Terapia Física

Tamaños, texturas y colores, estas son las herramientas
utilizadas para realizar actividades a niños autistas.
(Foto por: K. Reynoso)

Noel Nieves Esteves maestro de educación física adaptada nos dice que las terapias al igual que los ejercicios ayudan bastante al desarrollo de estos niños. “Entre los niños que les doy clase de educación física los casos son muy severos. ¿Qué tipo de ejercicios realizan? “Bueno trato de que ellos atrapen objetos de diferentes tamaños, texturas, han mejorado bastante, repito mucho las rutinas con los niños y he visto un cambio significativo”.

Los niños autistas, necesitan aprender a desarrollar destrezas, pero también a resolver problemas y la oportunidad de analizar su realidad y a transformarla de una manera interesante y motivadora que a su vez estimule su participación activa con los demás.

Entre las terapias físicas está la terapia acuática que consiste en ayudar a los niños a realizar ejercicios acuáticos, acuaeróbicos y natación. Betzaida Hernández residente en Isabela realizó un proyecto especial para niños autistas el pasado verano, el mismo consistía en darles terapia física a los niños y al mismo tiempo buscarle una actividad para distraerlos. “Eran alrededor de 5 niños, les realizábamos ejercicios, la mayoría de los niños no hablaban, vimos un cambio desde el comienzo hasta el último día de las terapias”, expresó Hernández.

Por otra parte una de sus ayudantes Zahiryn Vélez nos relata su experiencia “De cerca, trabajé con dos niños autistas, con uno más que el otro. El cambio fue impresionante. El más pequeño, cuando llegó ni siquiera quería entrar a la piscina. Lloró y pataleó y era imposible alejarlo de su padre. Para el final del campamento, el niño era el que más se movía en la piscina, yendo de un lado al otro en su flotador. Además, con el pasar de los días se mantenía tranquilo cuando interactuaba conmigo. Durante los tiempos de descanso, cuando salíamos de la piscina, me buscaba para que le ayudara a pintar. Fue una experiencia muy bonita. Uno aprende de ellos, a la vez que les ayudas”. 

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Terapia ocupacional  ¿En qué consiste?

Mónica Valdebenito es una terapeuta ocupacional titulada con formación en Terapia de Reiki. Realiza intervenciones en el área infantil, a niños con trastorno autista, síndrome de asperger, trastornos psicomotores, déficit atencional y con hiperactividad entre otros. “La terapia ocupacional es una profesión del área de salud que tiene por propósito contribuir a que el niño desarrolle las habilidades esperadas para su edad; y que logre el nivel máximo de desempeño  ocupacional, tanto en las actividades de la vida diaria, el juego y la escolaridad. La intervención está dirigida a mejorar el nivel de desempeño de componentes motores, cognitivo, sensorial, psicológico y social del niño. Es a través de la actividad con sentido y propósito que la Terapeuta Ocupacional le entrega las herramientas necesarias para alcanzar el mayor grado de autonomía en su quehacer cotidiano” expresó Valdebenito.

Áreas de intervención

Cuidado personal, habilidades en avd (de la vida diaria) básicas, percepción y cognición (memoria, atención, concentración) estructuración de rutinas, habilidades motoras y finas, déficit en destrezas motoras y de coordinación, habilidades sociales, déficit sensorial, adaptaciones y ayudas técnicas en espacios físicos y objetos.  

¿Cómo es la vida de los padres con niños con esta condición?

José Ortega es padre de tres niños, dos de ellos gemelos fraternos y uno tiene la condición de autismo. “Mi hijo fue diagnosticado cuando tenía aproximadamente dos años, fuimos a que le hicieran la prueba porque él había tenido un desarrollo normal hasta los dos años, de hecho, hasta empezó a hablar y todo y de repente hubo un retroceso en su conducta y eso nos preocupó y lo llevamos a evaluar y ahí fue cuando nos dieron el diagnóstico de autismo”

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Por otra parte Orlando Molina residente en Lares y  padre de Kevin O. Molina Guzmán de 11 años nos cuenta su experiencia.

¿Cuándo se dio cuenta que su hijo tenía autismo? / ¿A qué edad fue el diagnóstico?

-Cuando Kevin nació peso casi 10 libras, era un niño grande, medía 25 pulgadas y tenía dos vueltas en el cuello del cordón umbilical. Su desarrollo fue normal, al año y medio se reía con nosotros (los padres), y escuchaba, atendía; pero cuando ya estaba entrando a los dos años y un par de meses, notamos como que no hacía caso, que estaba sordo, uno lo llamaba y no hacía caso, entonces nos pareció raro. Y decidimos llevarlo a evaluar y todas las evaluaciones salieron que tenía autismo, no escuchaba bien, no atendía, no miraba.  No sé si nació con el autismo pero a los dos años y medio notamos las características del autismo. Todavía hasta el día de hoy no habla, solo balbucea, no conversa.

¿Cuál fue su reacción al saber que su hijo tenía está condición?

-Fue difícil porque nosotros no teníamos la experiencia de bregar con eso del autismo.

¿Cuánto conocían del autismo cuando se enteraron?

-Nada, no teníamos conocimiento del autismo, empezamos a investigar nosotros mismos. También nos asignaron una terapista del habla, terapias ocupacionales.

¿Cuál es la rutina diaria de Kevin?

-La rutina de Kevin es, pues, se levanta, ve los muñequitos, rápido se dirige a la nevera a buscar que comer él mismo y después que come vuelve otra vez y se sienta a ver muñequitos y espera que yo lo saque a pasear; esa es la rutina de él, e ir a la escuela, nada más.

Cambios en la economía del hogar 

¿La Situación actual que se vive en Puerto Rico afecta el tener un hijo autista?

Uno de los entrevistados, Orlando, nos confirma lo difícil que es -Es incomodo porque el dinero no da, hay que comprarle ropa, zapatos, la escuela, materiales de escuela, y los gastos diarios de la casa, a veces no da; y cuando uno es solo también no da; se ve uno apretado, necesitado, pero con todo eso me he “gardia’o”  mi familia me ha ayudado mucho.

El síndrome del autismo va en aumento y las causas no se han descubierto, no obstante, nos queda informarnos sobre el cuidado y prevención para de esto modo combatir la ignorancia que tenemos sobre este tema. Aprender a tolerarlos y entenderlos y ayudar a que ese 1% de la población con autismo converja en la sociedad y se integre en un ambiente donde brille la igualdad. 

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Joyce Dávila habla sobre las actividades de autismo

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